En días pasados tuve la oportunidad de participar en un Simposio y una charla con pacientes sobre una condición genética, Neurofibromatosis, una condición que el 50% de quienes la poseen es adquirida de manera genética y el resto puede ser por la modificación del cromosoma 17 en el momento de la concepción. Sin embargo TODOS tienen algo en común..... La incertidumbre del ¿Qué pasará?
Fueron dos experiencias muy enriquecedoras, pues la idea de compartir con los médicos, era la de sensabilizar sobre la aceptación y afrontamiento que tienen las FAMILIAS y sobre las múltiples ayudas que pueden ofrecerse tanto para pacientes como para familiares. Contarles sobre la importancia de el impacto psicosocial es algo que empieza a tener una relevancia cada día más marcada en el bienestar de la persona y la calidad de servicio que se preste.
Pero aún mejor, fue compartir con familiares y pacientes con esta condición, pues es una muestra de FORTALEZA, de UNIÓN y de PERSEVERANCIA por estar cada día mejor y salir adelante donde fundaciones como GENES están empezando en Colombia a tener una perspectiva de trabajo diferente con estos pacientes, pues permiten agruparse y darles una ruta del qué hacer, a dónde ir y lo más importante disminuir un poco la incertidumbre o darles a entender con experiencias de otros pacientes ideas para resolver la inquietud del qué pasará.
Son cosas que te tocan en el corazón, te invitan a agradecer por la salud y a trabajar para el bienestar de otros!!!!
GRACIAS GENES Colombia!!!!
